星野真里さんが娘さんが先天性ミオパチーという難病であることを公表しました。
先天性ミオパチーという病気はどのような病気なのでしょうか。
星野真里さんは娘さんの病気について知ってほしいと娘さんのインスタを開設ました。
先天性ミオパチーの症状や治療法について調べました。
星野真里のプロフィール
プロフィール
・名 前： 星野 真理（ほしの まり）
・生年月日 ： 1981年7月27日（43歳)
・出 身 地： 埼玉県上福岡市
・本 名： 高野 真理
・身 長： 156cm
星野真里の娘病気は先天性ミオパチー
星野真理さんの娘さんは1人で
現在9歳の小学校3年生です。
星野真理さんは娘さんについて
たくさんの人に知ってもらいたいと
娘さんのインスタを開設しました。
インスタのアカウントは
＠fuka_9_です。
娘さんはとても元気で
電動車いすを乗りまわしているそうです。
引用元：fuka_9_
とてもひょうきんな娘さんですね。
そして、ご家族の明るい様子が伝わってきます。
愛あふれる素敵なご家族ですね。
先天性ミオパチーとは
先天性ミオパチーとは、
筋肉に先天的な異常があるために発症する病気の一種です。
筋力が弱い、お座りが遅い、歩行が遅いなどの症状があります。
先天性ミオパチーは、
難病に指定されています。
日本に1,000〜3,000人ほどの患者がいるようです。
罹患率は10万人あたり3.5〜5人だそうです。
成人になってから症状が明らかになることもあるようです。
筋力が低下すると関節や骨を動かすことが少なくなるため、
関節が固くなったり脊椎が曲がったりという症状が現れるそうです。
また、心筋症や不整脈などの合併症を発症することもあるようです。
治療方法はない
先天性ミオパチーの
根本的な治療法はないようです。
筋力の低下や、側弯、関節などの変形に対しては、
リハビリテーション、装具、手術療法がおこなわれるようです。
先天性ミオパチーの症状である筋力低下や呼吸、心臓機能の低下、関節などの変形は
非常にゆっくりですが進行するということです。
星野真理は社会福祉士の資格を取得
星野真理さんは
娘さんのために何かできないかと
昨年度、社会福祉士の資格を取得しました。
お仕事もされていて
娘さんの看病もしながら
資格取得はすばらしいですね。
星野真理さんの娘さんとご家族が
これからも幸せに暮らせること
そして、ミオパチーの治療法が見つかることを
願います。
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